Дом слепоглухих располагается в деревне Пучково Троицкого района. Я ехала туда рано утром в сильный дождь, движение на дорогах было затруднено, за плотной ливневой пеленой не было видно ни машин, ни дорожной обочины, ни тем более населенных пунктов, которые мы проезжали. Время моего пути увеличилось, за эти несколько часов мне не единожды звонил отец Лев, пытаясь подгадать время, через которое меня можно будет встретить на Троицкой автостанции. Наконец мы встретились и уже по дороге в Пучково начали беседу о таком явлении как слепоглухота. Рассказывает отец Лев Аршакян, духовник Дома слепоглухих в Пучково:
— Всего три года назад эту проблему стали озвучивать. Раньше слепоглухоты даже не было в реестре инвалидности, числились либо слепота, либо глухота. Слепоглухими людьми не занимались, поэтому и специальных интернатов в России не было. Работа велась только со слепоглухими детьми.
В 70-е годы был такой философ Эвальд Ильенков, который в качестве эксперимента занялся образованием четырех слепоглухих детей. Он был марксистом и на примере сознания слепоглухих людей хотел доказать, что Бога не существует, и человека формирует наука. Для нас, людей верующих, это безумная идея. Но нет худа без добра. Этот эксперимент дал хорошие плоды. Благодаря ему, появился Сергиево-Посадский детский дом для слепоглухих, появилась уникальная методика обучения. Экспериментальная четверка слепоглухих, которой занимался Ильенков, окончила МГУ, в их жизни открылись различные возможности, они могли работать, заниматься в дальнейшем наукой. А обычных слепоглухих детей после окончания интерната ждало небытие. Кто-то возвращался в семью, а кого-то распределяли в иные государственные учреждения. Но поскольку эти заведения были не профильные, а предназначались либо для глухих, либо для слепых, слепоглухой человек оставался в полной резервации. Он был обречен на совершенное одиночество и беспомощность. Мы стали одними из первых, кто занялся этой проблемой. Сейчас ситуация меняется, появился фонд, появляются досуговые центры, дома, подобные нашему. Мы бы хотели, чтобы этот опыт был перенесен в другие регионы и, возможно, где-то они уже появились. Но вся уникальность нашего дома заключается в том, что он находится при храме. Подопечными занимается община, помимо обучения работе на компьютере, Брайлевскому чтению и общей социализации, мы даем слепоглухому человеку главное ― духовную реабилитацию.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее о фонде, который Вы упомянули.
— Он появился не так давно. Началось все с нашего храма в честь Казанской иконы Божией Матери. Нашим прихожанином является помощник президента Андрей Ремович Белоусов. И мы попросили его помочь поднять вопросы, связанные со слепоглухими людьми, на государственном уровне. Он откликнулся. Благодаря его трудам и попечительству об этих проблемах услышал президент. И теперь Андрей Ремович курирует фонд, организованный при Агентстве стратегических инициатив.
— А чем занимается общество «Эльвира», с которым сотрудничает Пучковский дом?
— Один из той самой экспериментальной четверки — Сергей Алексеевич Сироткин, получил от своего учителя напутствие заниматься взрослыми слепоглухими. Вместе со своей женой Эльвирой (в крещении Татьяна) они организовали общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» и сделали очень много больших добрых дел. В 12 регионах были открыты отделения этого общества.
Наконец-то в стране в этом направлении ведется работа! Так слепоглухими в истории России еще не занимались.
Ребята не видят и не слышат — это особая инвалидность. Рассудок совершенно здоров, а поступление пищи для него полностью перекрыто, основные органы чувств блокированы. Понять это состояние до конца мы просто не способны. Сейчас проблема социализации слепоглухих «высветилась», и появляется много возможностей для того, чтобы ребят возвращать к жизни, давать им возможность общения, выводить из изоляции, из мрака и тишины, а, самое главное, возвращать им духовное зрение и слух. Это, пожалуй, самая важная наша задача.
— Почему дом для слепоглухих был организован именно в Пучково?
― С этой проблемой я лично столкнулся в 98-м году в Иерусалиме на сошествии благодатного огня. Я только воцерковлялся, первый раз поехал на Святую Землю и там познакомился с Сергеем Сироткиным и его ныне покойной супругой, она была зрячеслышащей, кандидатом наук. Тогда меня поразила эта пара, они ходили рука об руку, Эльвира все время что-то делала мужу на ладошке. Мы тогда ничего не понимали. А она дактилировала ему в руку, переводила все, что происходит вокруг.
Именно тогда на Святой Земле и появилось первое желание помочь слепоглухим ребятам обрести духовное зрение и слух.
Мы подружились с Сергеем и Эльвирой, но через год после нашего знакомства она скончалась, а перед смертью попросила меня не оставлять Сергея. С этого все и началось. Я думаю, и священство мое связано тоже с этим…
Сначала я помогал материально, позже захотелось помогать как-то более организованно ― и все это вылилось в то, что я стал священником. Позже в доме при храме организовали учебно-реабилитационный центр для слепоглухих. Тогда еще не было фонда. Все стало развиваться со временем. Конечно, всем что у нас есть, мы обязаны нашей Пучковской Казанской иконе Божией Матери, это все она. Так что сейчас я предлагаю пойти поклониться нашей игумении, попечительнице и вразумительнице, к нашей иконочке, а потом продолжим наш разговор.
***
— Вы знаете, обычно в речи глухих людей меняется акцент, — делится мыслями отец Лев по дороге в храм. ― Если человек тотально глухой, то он, как правило, не говорит вообще, для него это трудно, а слабослышащий говорит с акцентом. Слепоглухим ребятам Господь оставляет очень хорошую речь, они говорят практически без акцента. Это удивительно.
Наши шаги нарушили тишину малоосвещенного храма, мы подошли к главной храмовой святыне – Казанской иконе Божией Матери. Пропели тропарь чудотворному образу. (2 июля 1994 года икона впервые замироточила, истечение мира продолжалось около трех недель. В последующие годы мироточения происходили неоднократно, одно из них длилось девять месяцев. По молитвам перед этим образом Пресвятой Богородицы верующие получали исцеление от тяжелых недугов и помощь в непростых жизненных ситуациях. ― Прим. ред.).
— К нам приезжала комиссия и признала эту икону местночтимой чудотворной. Было это в день, когда преставился святитель Иоанн Шанхайский. И знаете, к нам сюда приезжал епископ Василий ― чадо владыки Иоанна, и рассказал, что именно 2 июля 1992 года его духовный отец почил. Вот такая неосязаемая связь. От Божией Матери мы получаем множество чудес и неиссякаемую помощь. Матушка Богородица и благословила нас на это дело, Она и является главной попечительницей и дома слепоглухих, и фонда.
Мы проходим в глубь вытянутого храма. Батюшка с улыбкой показывает, где во время богослужения любят стоять их подопечные. В храме очень хорошая акустика, рядом с алтарем слышен шепот людей, вошедших в двери, но для слепоглухих людей это недоступно, поэтому под высокими сводами храма проведены провода звукоусилительной системы.
— А вот это иконочка преподобного батюшки Серафима, — мы подходим ближе к алтарю, где в уголке висит икона Серафима Саровского. — К нам приехала одна женщина и рассказала такую историю. Она не смогла попасть к преподобному Серафиму на праздник и очень переживала из-за этого, а он явился ей во сне и сказал: «Не печалься, поезжай в Пучково, там моя иконочка». А она даже ничего не слышала о нашем храме, однако по названию на карте нашла нас и приехала сюда. Эта икона часто мироточит.
***
— Батюшка, продолжим наш разговор. Что важно в работе со слепоглухими для поддержания необходимого уровня жизненных условий?
― Есть определенные инструменты общения, которыми нужно владеть. Например, дактилология, азбука Лорма. Но, на самом деле, это не главное. Основное ― это желание общения с этими людьми и умение понимать их проблему. Это действительно очень важно. Порой люди очень поздно включаются в понимание того, что человек слепоглухой. Обычно проходит какое-то время: месяц, два, полгода. И в разговоре человек называет их: «Ваши глухонемые» или «Ваши слепые» ― нет, говорю я, они слепоглухие! Я подчеркиваю это. Люди не сразу осознают и вникают в то, что человек и слеп, и глух. Сама по себе глухота очень сложная инвалидность, у глухих людей очень затруднено умственное развитие, обучение. Почему-то, например, у слепого человека интеллект развивается легче. Но когда все это вместе...
Что можно сказать о степени тяжести такого недуга как слепота? Мы говорим: «Лучше один раз увидеть, чем семь раз услышать». Нам трудно понять, как это не видеть, никогда не видеть, не знать, как выглядит мама! Но когда накладывается одно на другое — это уже переходит в разряд метафизики, которую до конца невозможно постичь. Мы часто спорим с моим другом Сергеем Алексеевичем Сироткиным. Я сам иногда забываю, что он слепоглухой, и начинаю применять доводы и логику зрячеслышащего. А он мне и говорит: «Слушай, ты понимаешь, что я слепоглухой?!» И тогда я понимаю, что ничего не понимаю. И есть что-то такое, чего я не могу постигнуть, и поэтому все мои рассуждения некорректны. И приходится смиренно отступать и просить прощения. Конечно, ты должен понимать, с кем ты общаешься, должен понимать трудности, проблемы этого человека. При общении со слепоглухим человеком нужно знать его личные особенности. Ведь слепоглухота имеет большой спектр проявлений: от тотальной слепоглухоты до того, что человек может иметь остаточный слух или зрение. В область слепоглухоты человек переходит, когда слух и зрение отсутствует совершенно или человек может видеть тоннельно на расстоянии метра. Конечно, такое зрение не сильно помогает, но тем не менее, этот нюанс диктует определенную манеру общения с этим человеком. Ты должен найти этот тоннель и объясняться с человеком уже не тифлопереводом, не через осязание, а через остаточное зрение. Абсолютно у всех слепоглухих людей есть слуховой аппарат, и, если его удалить, человек оказывается тотально глухим. Но если остаточный слух есть, нужно использовать эту соломинку и научиться общаться с этим человеком определенным образом, членораздельно, медленно, приблизившись к уху, которое наиболее восприимчиво к звукам. Есть такая болезнь Ушера — синдром, при котором люди с отсутствием слуха теряют еще и зрение. Они приговорены к тотальной слепоглухоте. Они потихоньку готовятся к этому, чтобы перенести новое состояние не так болезненно. Хотя все равно боятся и волнуются. А есть люди, которые сразу рождаются слепоглухими. Не иметь слуха и зрения ― это особое заболевание. И без Божией помощи здесь не обойтись, и из тяжелейшей депрессии не выйти. К тому же эти люди еще не владеют ни дактилологией, ни жестами. Общаться с этими людьми можно только с любовью и на самом деле первый контакт с такими людьми ― это всегда чудо.
Если человек стал слепоглухим поздно, интеллект у него сохранен, и ему можно писать на ладошке. Потом они с Божией помощью начинают читать по Брайлю, осваивают компьютер. Люди выходят из этого стресса, уныния, начинают понимать, что надо жить, побеждают это состояние. А если удается просветить их духовно, то они начинают понимать, что все это временно, что после того, как душа закончит свой земной путь, она будет видеть и слышать. А духовное зрение и слух у души есть и сейчас, и нужно пытаться лишь открыть их. У нас были случаи, когда приходилось сначала выводить ребят из стрессового состояния, и только после этого начинать обучение. Нужно знать специфику, но главное — их надо любить, жалеть и понимать. Если есть жертвенная любовь, то все техники общения со слепоглухими можно освоить. У нас уже три года проходят курсы жестового языка, дактилологии и курсы по изучению особенностей психики слепоглухих людей.
Одна из самых главных проблем в работе со слепоглухими заключается в том, что они очень мнительные, они с большим трудом себя открывают, доверяют людям, часто бывает, что они думают не так, как есть на самом деле, и переубедить их практически невозможно. В этой ситуации можно только отступить, опять же проявить любовь, внимание, милосердие и терпение... Потому что, если ты делаешь что-то доброе, а тебе за это еще и достается, понадобится много терпения, чтобы принять подобное, чтобы не обидеться и не сказать: «Да, ну, вас всех! Зачем мне это нужно!» Но скажу вам, что это замечательные условия для служения христианина, в которых не приходится ждать благодарности и человеческой славы.
Главное — это любовь и желание общаться с этими ребятами. А технические моменты можно решить.
Самое трудное в этих технических моментах — освоить жесты. Но немногие слепоглухие ими владеют. Тотально слепоглухие общаются через дактилологию, при помощи букв. Но у нас эти люди проходят обучение жестовому языку, чтобы они могли общаться со всеми. Это сложно, но необходимо. Конечно, для того чтобы общаться на жестовом языке, человек должен обладать талантом, упорством, желанием. Из мира зрячеслышащих бегло говорить на жестовом языке чаще всего могут дети глухонемых родителей. Они с детства общаются на этом языке, он становится для них родным. Среди слепоглухих на жестовом языке общаются те, у кого есть остаточное зрение, и для того, чтобы с ними общаться, нужно подстроиться под их формат зрения. Это всегда индивидуально.
— Как слепоглухой участвует в богослужении? Для глухих и слабослышащих в некоторых храмах начал организовываться сурдоперевод — это хоть какой-то мост к пониманию богослужения. А как быть со слепоглухими людьми?
— Тотально слепоглухому необходим контакт в руку, то есть при каждом человеке должен стоять отдельный переводчик. Если человек немного видит, то ему нужен переводчик-жестовик, который будет стоять непосредственно перед ним и переводить все, что звучит на богослужении.
Сейчас мы сделали в храме усиление звука — это специальная дуга, которая идет по полу и потолку храма. Она связана со слуховым аппаратом человека и усиливает звуки. Но если человек не слышит и не видит, в этом случае выход только один — ставить к человеку персонального переводчика.
— А как проходит исповедь?
— Я уже говорил, что тотально слепоглухие всегда удивительно хорошо говорят. Вот такое чудо! Я им на дактиле задаю вопрос, а они мне отвечают на ушко. Если человек жестовик, то мы общаемся с ним на жестовом языке. То есть и в случае исповеди подход к каждому человеку индивидуальный.
— Расскажите, пожалуйста, о молитвослове, выпущенном специально для людей с проблемами слуха и зрения.
— Это проект фонда. Он предложил разработать такой молитвослов Синодальному отделу по благотворительности и социальному служению, и владыка Пантелеимон поручил это Веронике Леонтьевой, и мы с ней вдвоем занялись его разработкой.
— Чем он отличается от привычного нам молитвослова?
— Он сделан в совершенно ином формате. Ведь многие слепоглухие ребята не знают, например, кто такой дельфин, что такое море. То, что нам кажется совершенно простым, они даже не могут воспринять. Они могут это освоить, только если им подробно об этом расскажешь, потрудишься, постараешься найти подходящие объяснения. И все это при условии, что у них в сохранности интеллект. Но в любом случае давать им полное молитвенное правило абсолютно бессмысленно. Мы дали в молитвослове только самые основные молитвы: «Отче наш», «Богородица Дева, радуйся», Иисусову молитву. А вот Символ веры слепоглухим дать не получается, потому что менять его слова на более простые или подбирать словосочетания для объяснения каких-то сложных слов нельзя, а печатать его в оригинале бесполезно — ребята ничего не поймут.
В начале молитвослова рассказывается об основах нашей веры. Утренние молитвы заключаются в том, чтобы попросить у Господ благословения, защиты на день, а в вечерних молитвах просьбы простить грехи, которые человек мог совершить за день. Последование ко святому Причащению тоже состоит из основных молитв, оно значительно короче основного. Понятно, что для слепоглухих людей не требуется никакого трехдневного поста, достаточно воздержаться от скоромной пищи накануне Причастия. А если врачи и вовсе не рекомендуют пост или предписали лекарства по утрам, то человек должен все это соблюдать.
Словом, слепоглухие люди живут по своему уставу. Батюшка Серафим Саровский благословил сестрам Дивеевского монастыря короткое правило, потому что они очень уставали на послушании. Вот и у наших ребят нет столько сил и интеллекта для того, чтобы выполнять полное правило, они и так несут очень тяжелый крест.
Слепые люди, умеющие читать по Брайлю, могут пользоваться обычным молитвословом. А слепоглухие ребята — категория людей с определенными трудностями, некоторые из них с недоразвитым интеллектом, увидев перед собой большой и сложный текст молитвы, могут отчаяться и все бросить. Поэтому в этом упрощенном молитвослове мы сделали еще и краткое правило, там совсем простые слова, обращенные к Господу и Пресвятой Богородице.
Молитвослов состоит из страниц с русским текстом и из страниц с молитвами на языке Брайля.
— Кто работает в Пучковском учебно-реабилитационном доме слепоглухих?
— Это наши прихожане. И вот, что удивительно. Эти люди сами нуждаются в реабилитации. В миру им было бы очень непросто, они пришли к вере и теперь исцеляют свою душу через то, что служат слепоглухим людям. Именно эти прихожане и смогли удержаться на этом месте. Те, у кого в жизни все хорошо, просто не выдерживают таких нагрузок, это вообще мало кто выдержит.
Наш дом и уникален тем, что он находится при храме, потому что работать со слепоглухими людьми очень тяжело эмоционально. Люди, которые здесь работают, учатся смиряться, служить, нести свои кресты. И уж лучшего места для исполнения заповедей: «Был наг, и одели меня, был голоден, и накормили меня» (Мф. 25,35-36) просто не найти.
В нашем доме за доброе дело можно получить (смеется). И невоцерковленный человек этого точно не выдержит. У неверующего человека, который общается со слепоглухими, происходит выгорание. Сначала он проходит через переживание эмоций, ему жалко этих людей. Потом это проходит, и начинается следующий этап. Человек сталкивается с непростыми характерами наших ребят, с их капризами. И по прошествии двух лет человек теряет силы делать что-то для них дальше. Некоторые начинают просто ненавидеть слепоглухих. У нас же все совсем по-другому, здесь нет выгорания, потому что люди, которые здесь работают, подпитываются духовно. Нести свое служение помогает Евангелие. Не ждать благодарности, не любить любящих тебя (Ибо если вы будете любить любящих вас, какая вам награда? Не то же ли делают и мытари? Мф. 5:46) и быть готовым помогать ближним даже до смерти.
В работе со слепоглухими очень важна именно Евангельская жертвенность. В противном случае будет выгорание и непонимание.
У слепоглухих жестовиков вообще совершенно иная психика, они по-своему мыслят. И бывают очень эмоциональны, требовательны к окружающим, они могут высказать: «Почему вы нас не слушаете? Почему вы считаете нас людьми третьего сорта?!» Мы их пытаемся убедить в том, что это не так, что никто людьми третьего сорта их не считает. А потом начинаешь анализировать и признаешься себе, что все-таки считаешь. Чтобы объяснить что-то зрячеслышащему понадобится минута или секунда, можно донести информацию даже без слов, мимикой. А со слепоглухим так не получится. Ему нужно объяснить все обстоятельства, описать ситуацию в лицах и событиях, чтобы человек вник, представил эту ситуацию, на это уйдет уже не минута, а полчаса. И он может сказать тебе: «Ах, вот теперь я понял!» А может и не понять до конца, да еще и обидеться на тебя за что-нибудь. Поэтому мы не можем им дать все, чтобы они могли воспринимать этот мир наравне с нами.
— Как слепоглухие люди приходят к Богу?
— Если Господь что-то забирает, то обязательно дает что-то взамен. Однако, как это происходит в случае со слепоглухими — это просто загадка. Однажды к нам приезжал один слепоглухой человек, но он был атеистом. Я смотрел на его напряженное лицо и понимал, что это несчастный человек. Он пытается заполнить свою жизнь чем-то мирским, но эти попытки бесплодны. Рядом с ним холодно. А верующие слепоглухие — это просто ангелы. Они очень обаятельные и добрые, с ними очень много радости. Но чтобы войти в радость, надо победить гордость, надо смириться, а с ними особенно. Если у тебя получится это сделать, то ты соприкоснешься с их душами, такими чистыми-чистыми детскими душами.
Они знают Бога, и знают Его лучше нас. Они знают ангельский мир, который для нас закрыт. Может, это и дерзновенно, но у меня есть предположения, что тотально слепые общаются с миром ангелов. Я понимаю это из некоторых бесед с нашими подопечными, хотя сами они этого, по всей вероятности, не осознают. Над слепоглухими людьми распростерт какой-то особый покров. Господь Сам Себя открывает. И моя вера пришла не от людей, появилось какое-то внутреннее чувство, подсказывающее, что нужно читать Евангелие. А у них это гораздо более сокровенно и непонятно для нас.
Когда старцу Илии рассказали про людей, которые не видят и не слышат, он сказал: «Ой, да это же монахи!» Но монахи становятся исихастами (исихазм ― особо строгий образ монашеской жизни, которому присуще молчание и сугубая отстраненность от мира. — Прим. ред.) добровольно, а для слепоглухих людей это данность.
— Какие слова Вы можете подобрать для тех людей, чьи дети или родственники страдают слепоглухотой? Есть случаи, когда родители просто отказываются от своих детей-инвалидов.
— Да это же ангелы! Родители с такими детьми будут жить в ангельском мире! Как можно отдать такую радость?! Кому же можно отдать такое сокровище?! Это чудо, которое будет открывать путь личной радости. Безумие — отдать это Божие задание, выполнив которое, человек откроет для себя путь в Небо.
***
«Дом слепоглухих» ― это учебно-реабилитационный центр-комплекс, который был создан для помощи слепоглухим инвалидам, людям с одной из самых тяжелых инвалидностей на свете. В «Доме слепоглухих» инвалиды учатся азбуке Брайля, работе на компьютере (с помощью специального оборудования), навыкам самообслуживания, ориентации в пространстве, ремеслам и другим важным вещам. Основателем «Дома слепоглухих» является некоммерческая организация ― межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество социальной поддержки слепоглухих "Эльвира"».
Слепоглухие люди не живут в «Доме слепоглухих» постоянно, а приезжают на обучение сроком на 1-2 месяца. К 2017 году «Дом слепоглухих» помог адаптироваться к жизни более 400 инвалидам со всей России.
«Дом слепоглухих» ― это благотворительный проект без государственного участия. Он существует на пожертвования обычных людей и организаций.
Беседовала Елена Варова
Московская городская епархия
Фото предоставлены Домом слепоглухих в Пучково
